پزشکان بدون مرز درمان
خبر فوری
خانه / خبر پزشکی / پروتکل اجرایی برنامه کشوری غربالگری کم کاری تیروئید
مجله پزشکی

پروتکل اجرایی برنامه کشوری غربالگری کم کاری تیروئید

پروتکل اجرایی برنامه کشوری غربالگری کم کاری تیروئید
و افزایش گذرای TSH در نوزادان
هدف اصلی طرح :
 

شناسایی و کنترل نوزادان مبتلا به کم کاری مادرزادی تیروئید (CH)  ، درمان و پیشگیری از عوارض آن.
اهداف ویژه:
غربالگری نوزادان در بدو تولد جهت تشخیص بیماریCH
شناسایی نوزادان مبتلا به CH در بدو تولد
کنترل و درمان نوزادان مبتلا به CH در بدو تولد
کنترل و درمان نوزادان مبتلا به افزایش گذرای TSH
پیشگیری از عقب افتادگی ذهنی و دیگر عوارض CH با درمان و کنترل دارویی
ایجاد زمینه ای برای غربالگری دیگر بیماری های متابولیک نوزادی مثل PKUوG6PD
استراتژی:

  1.  آموزش و اطلاع رسانی عمومی
  2.  غربالگری مبتلایان به کم کاری مادرزادی تیروئید از نظر تشخیص زودرس و به موقع و جلوگیری از عوارض ناشی از آن
  3.  درمان سریع و مناسب بیماران شناسایی شده به منشور کنترل بیماری و جلوگیری از بروز عوارض آن
  4.  پیگیری و مراقبت مستمر از بیماران طبق دستورالعمل.
  5.  افزایش آگاهی و درک از بیماری و عوارض و نحوه کنترل بیماری، درمان و پیشگیری از عوارض در بیماران و خانواده آن ها و کارکنان بهداشتی درمانی

6- بهبود نظام اطلاعات و گزارشدهی بیماری کم کاری مادرزادی تیروئید
7- تشکیل بانک اطلاعاتی بیماری کم کاری مادرزادی تیروئید
8- کمک به تامین حداقل استاندارد بهداشتی درمانی مراقبت از بیماری کم کاری تیروئید و عوارض آن
9- پشتیبانی از تحقیقات کاربردی در زمینه بیماری کم کاری مادرزادی تیروئید
10- کمک به توسعه آزمایشگاه های رفرانس برای کنترل کیفی آزمایش های مربوط به بیماری کم کاری مادرزادی تیروئید
11- کمک به تهیه و بهبود استاندارد و تجهیزات آزمایشگاه های مورد نیاز در مراکز بهداشتی درمانی
12- جلب حمایت سیاستگزاران و منابع مالی
13- جلب حمایت بیمه ها جهت پوشش آزمایش غربالگری
14- جلب مشارکت جامعه
15- تقویت هماهنگی های بین بخشی ( سازمان ثبت احوال، رسانه های مکتوب، پست، راه آهن، ترمینال های مسافربری ، هواپیمایی و …… )
بازده نهایی طرح:
کاهش هزینه های اقتصادی ناشی از بیماری کم کاری مادرزادی تیروئید و عوارض آن؛
کاهش ناتوانایی های حاصل از بیماری کم کاری مادرزادی تیروئید و عوارض آن؛
ارتقاء کیفیت زندگی بیماران و خانواده آنها؛
ارتقاء میانگین ضریب هوشی افراد جامعه از طریق جلوگیری از کاهش ضریب هوشی افراد جامعه.
سطوح کنترل
 مراقبت بیماری کم کاری مادرزادی تیروئید
سطح اول:
 

مجریان:
بهورز کاردان بهداشتی ماما کارشناس بهداشتی (بهداشت خانواده و مبارزه با بیماری ها) و پزشک عمومی
مکان:
خانه بهداشت در روستا پایگاه بهداشتی در شهر و مرکز بهداشتی درمانی روستایی و شهری
وظایف:
 

1- شناسایی زنان باردار و اطلاع از زمان زایمان آنان توسط بهورز ؛
2- آموزش عموم مردم و زنان باردار درباره بیماری کم کاری تیروئید و عوارض آن توسط بهورز و کاردان؛
3- انجام نمونه گیری برای غربالگری کم کاری تیروئید در نوزادان با استفاده از لانست و کاغذ گاتری در روزهای 5-3 تولد توسط بهورز و یا کاردان؛
4- ارسال کاغذهای گاتری آغشته به سه قطره خون نوزاد به آزمایشگاه های تعیین شده یا مراکز بهداشتی درمانی توسط بهورز یا کاردان؛
5- دریافت نتیجه غربالگری؛
6- فراخوان نوزادان با تست غربالگری مثبت در اسرع وقت و ارجاع آنها برای تایید تشخیص و شروع درمان؛
7- جمع آوری اطلاعات؛
8- ثبت و گزارش اطلاعات به مراکز بهداشتی درمانی روستایی و شهری و یا مراکز بهداشتی شهرستان؛
9- پیگیری مستمر بیماران مبتلا به CH؛
10- نظارت بر اجرای برنامه غربالگری بیماری CH؛
11- درمان بیماران مبتلا به CH توسط پزشک عمومی؛
12- ارائه پسخوراند به سطوح پائین تر توسط پزشک.
حداقل استاندارد بهداشتی درمانی غربالگری بیماری CH
 

وسایل مورد نیاز:
1- تخت نمونه گیری
2- ترازو
3- قد سنج
4- کاغذ گاتری
5- لانست
6- پنبه و الکل
7- دست کش
8- پاکت نامه
9- قفسه مخصوص خشک کردن نمونه ها
tوجود حداقل یک نسخه از کلیه متون آموزشی بیماری کم کاری مادرزادی تیروئید و دستورالعمل های لازم برای بهورز، کاردان بهداشتی و کاردان یا کارشناس مامایی پایگاه بهداشتی در محل کار آنها.
tدسترسی آسان به امکاناتی برای انتقال سریع نمونه ها و دریافت جواب غربالگری.
سطح دوم
 

مجریان:
dریاست دانشکده علوم پزشکی و خدمات بهداشتی درمانی و یا رئیس شبکه بهداشت و درمان شهرستان
d معاون درمان و داروی شهرستان و یا دانشکده علوم پزشکی
d معاون بهداشتی شهرستان
وظایف:
وظایف رئیس دانشکده علوم پزشکی و خدمات بهداشتی درمانی یا رئیس شبکه بهداشت و درمان شهرستان :
1- تشکیل کمیته؛
2- تهیه برنامه عملیاتی شامل:
×معرفی Focal Point
× شرح وظایف سایر ارگان های همکار
× تعیین و معرفی آزمایشگاه جمع آوری کننده نمونه های غربالگری در سطح شهرستان
× آموزش ارائه دهندگان خدمت
× تامین حداقل استانداردها
3- پایش برنامه عملیاتی؛
4- نظارت بر حسن اجرای برنامه در سطح شهرستان؛
5- ایجاد هماهنگی درون بخشی بین معاونت های بهداشت و درمان.
وظایف معاون درمان و داروی شهرستان یا دانشکده علوم پزشکی
 

1- همکاری با معاون بهداشتی؛
2- تامین دارو و وسایل شخصی مورد نیاز:
rکمک به تامین دارو در شهرستان و دسترسی راحت آن در داروخانه های شهرستان ها
r تعیین یک آزمایشگاه در هر شهرستان جهت نمونه گیری از پاشنه پای نوزادان و ارسال نمونه ها به آزمایشگاه رفرانس استان
r تجهیز آزمایشگاه ها برای انجام آزمایش های مورد نیاز در برنامه
3- برگزاری دوره های آموزشی و بازآموزی برای کارکنان در ارتباط با برنامه؛
4-کمک به تهیه برنامه عملیاتی شهرستان برای آموزش نمونه گیری ، ارسال نمونه ها و پیگیری پسخوراند ها؛
5- نظارت بر حسن اجرای برنامه غربالگری بیماری CH؛
6- شرکت در جلسات کمیته مشورتی مبارزه با بیماری های غیرواگیر شهرستان.
وظایف معاون بهداشتی شهرستان یا دانشکده
 

1- برگزاری جلسات کمیته مشورتی برنامه غربالگری بیماری CH در سطح شهرستان؛
2- همکاری و هماهنگی با معاونت درمان و دارو؛
3- نظارت بر حسن اجرای برنامه غربالگری بیماری CH در خانه های بهداشت، پایگاه های بهداشتی، مراکز تسهیلات زایمانی و مراکز بهداشتی درمانی؛
4- نظارت و پایش اجرای برنامه؛
5- جمع آوری و ارسال آمار و اطلاعات به سطوح بالاتر؛
6- ارائه پسخوراند به سطوح پائین تر؛
7- برگزاری دوره های آموزشی و بازآموزی برای کارکنان در ارتباط با برنامه ؛
8- تهیه مطالب و برنامه های آموزشی متناسب با مطالب علمی تعیین شده در برنامه غربالگری بیماری CH با هماهنگی مراکز بهداشت استان و پزشکان مسئول Focal Point؛
9- همکاری در اجرای تحقیقات کاربردی مورد نیاز برنامه.
سطح سوم
 

مسئولین:
1- رئیس دانشگاه علوم پزشکی و خدمات بهداشتی درمانی
2- معاون دارو و درمان دانشگاه علوم پزشکی
3- معاون بهداشتی دانشگاه علوم پزشکی استان
وظایف:
 

وظایف رئیس دانشگاه علوم پزشکی و خدمات بهداشتی درمانی:
Oمسئولیت اجرای برنامه در سطح دانشگاه
O هماهنگی درون بخشی و برون بخشی در جهت اجرای برنامه
O تشکیل کمیته مشورتی مبارزه با بیماری های غیرواگیر دانشگاه و شرکت در آنها
تعیین و معرفی یک نفر متخصص غدد یا کودکان به عنوان هماهنگ کننده علمی-اجرایی برنامه کشوری بیماری CH در سطح دانشگاه
Oنظارت بر اجرای برنامه مذکور در سطح دانشگاه
O تامین حداقل استاندارد بهداشتی – درمانی
O هدایت تحقیقات در راستای شاخص ها و اولویت های تعیین شده از طرف کمیته کشوری بیماری CH
وظایف معاون درمان و دارو دانشگاه یا استان
tهمکاری با معاون بهداشتی
tتامین دارو و تجهیزات لازم
      کمک به تامین دارو در استان
      تعیین و تجهیز یک آزمایشگاه  در هر شهرستان برای نمونه گیری از پاشنه پای نوزادان و نمونه گیری وریدی برای تایید یا رد تشخیص
      تعیین آزمایشگاه رفرانس برای انجام آزمایشات خاص در برنامه
      شرکت در جلسات مشورتی مبارزه با بیماری های غیرواگیر دانشگاه
      همکاری در اجرای برنامه های آموزشی
وظایف معاون بهداشتی دانشگاه یا استان
1- تشکیل کمیته مشورتی مبارزه با بیماری های غیرواگیر دانشگاه یا استان بطور مستمر طیق دستورالعمل متشکل از:
 اعضای اصلی: رئیس دانشگاه، معاون بهداشتی، معاون درمان و دارو، Focal Point، مدیر گروه مبارزه با بیماریها، کارشناس مسئول مبارزه با بیماری های غیرواگیر، کارشناس مسئول شبکه، کارشناس مسئول بهورزی، کارشناس مسئول بهداشت خانواده، مسئول امور آزمایشگاههای استان.
حسب مورد:
معاون پژوهشی، معاونت آموزشی، مدیر گروه پرستاری، کارشناس مسئول آموزش بهداشت.
2- اجرای برنامه غربالگری کم کاری مادرزادی تیروئید
3- همکاری و هماهنگی با معاونت درمان و دارو و ریاست دانشگاه برای آموزش ها و نظارت بر اجرای برنامه
4- نظارت و پایش اجرای برنامه
5- اطلاع رسانی عمومی از طرق مختلف و تهیه مطالب و برنامه های آموزشی و هماهنگی با رسانه های همگانی و بهره گیری از همکاری آموزش و پرورش، مبلغین مذهبی و سایر سازمان ها
6- برنامه ریزی و برگزاری برنامه های آموزشی و بازآموزی برای کارکنان بهداشتی سطوح مختلف با هماهنگی مرکز مدیریت بیماری ها و آزمایشگاه رفرانس در ارتباط با برنامه
7- تقویت نظام ارجاع در راستای اهداف برناه
8- جمع آوری و ارسال اطلاعات و آمار به مرکز مدیریت بیماری ها و ارائه پسخوراند مناسب به سطوح مناسب به سطوح پائین تر
9- همکاری در اجرای تحقیقات کاربردی مورد نیاز برنامه
وظایف پزشکان همکار:
1- پذیرش موارد ارجاع شده از سطوح پائین تر یا از دیگر پزشکان
2- شروع درمان جایگزین و دستیابی به کنترل متابولیک مطلوب در بیماران
3- تشخیص زودرس عوارض طبق دستورالعمل
4- درمان و مراقبت عوارض طبق دستورالعمل و با کمک دیگر مشاورین
5- جمع آوری اطلاعات و داده ها و گزارش آن به مرکز بهداشت شهرستان
6- ارائه پسخوراند به سطوح پائین تر
7- پیگیری و مراقبت بیماران
8- همکاری در انجام پژوهش ها
وظایف Focal Point:
 

1- نظارت بر حسن اجرای برنامه
2- همکاری در انجام پژوهش ها و آموزش ها
3- گزارش نتایج برنامه به مرکز مدیریت بیماری ها
4- کمک به ارتقاء کیفیت برنامه
انتظار از مسئولین:
 

سازمان مدیریت و برنامه ریزی، سازمان ثبت احوال و سازمانهای بیمه گر، سازمان نظام پزشکی، صدا و سیما، رسانه های مکتوب، سازمان بهزیستی، کمیته امداد و وزارت آموزش و پرورش در جهت:
      اطلاع رسانی و آموزش عمومی
       ضروری نمودن ارائه برگه انجام آزمایش غربالگری برای صدور شناسنامه برای نوزادان
       افزایش پوشش همگانی بیمه ها
       ارائه خدمات مددکاری مورد نیاز بیماران
      کمک به بیماران بی بضاعت
 

**
طرح غربالگري كم كاري مادرزادي تيروئيد
مركز مديريت بيماري ها
ادارة غدد و متابوليك
1384
 

اهميت بيماري كم كاري مادرزادي تيروئيد
ü      اين بيماري شايعترين علت قابل پيشگيري عقب ماندگي ذهني است
 

ü         پيشگيري ازعقب ماندگي ذهني تنها در صورتي امكان پذير است كه بيماري دربدو تولد يا در روزهاي نخستين زندگي تشخيص داده شود و درمان گردد.
ü          اين بيماري بدون علامت است و زماني كه علائم عقب ماندگي ذهني ظاهر شود درمان بي فايده است
ü          سير بيماري به گونه اي است كه هر سال به تعداد بيماران بصورت تجمعي افزوده ميگردد.
ميزان بروز بيماري
دراروپاميزان بروز كلي از 1985 تا  1990 برابر بود با يك مورد در هر 3800 تولد. ميانگين بروز در ايالات متحده نيز (1 در هر 4119تولد) با ميانگين اروپا تفاوت چنداني ندارد.
 

ميزان بروز بيماري به طور متوسط بين 1 درهر3 تا 4 هزارتولد مي باشد
 

در كشور با توجه به سه مطالعه انجام شده ميزان بروز 1 در 1000 برآورد شد
وضعيت  كم كاري مادرزادي تيروئيد در ايران
با توجه به مطالعات انجام شده در سالهاي اخير ميزان بروز بيماري در كشورمان بالا است.
 

غربالگري كم كاري مادرزادي تيروئيد در شهرهاي تهران اصفهان و شيراز بترتيب توسط مراكز تحقيقات غدد ومتابوليسم دانشگاه هاي شهيد بهشتي و اصفهان و اداره امور آزمايشگاه هاي دانشگاه علوم پزشكي فارس انجام پذيرفته است.
وضعيت  كم كاري مادرزادي تيروئيد در ايران
غربالگري كم كاري مادرزادي تيروئيد در شهرهاي ديگر كشور توسط دانشگاه هاي علوم پزشكي در قالب طرح هاي پژوهشي انجام پذيرفته است (بعنوان مثال به دانشگاه علوم پزشكي رفسنجان ميتوان اشاره نمود).
مركز تحقيقات غدد ومتابوليسم دانشگاه شهيد بهشتي
اين طرح بمدت 40 ماه دربيمارستان هاي شهر تهران و12 ماه در شبكه بهداشت ودرمان شهرستان دماوند به اجرأ در آمد.
 

مجموعا” 20143  نمونه خون بند ناف جمع آوري گرديد.
 

ميزان بروز بيماري يك مورد به ازاي هر 914 تولد محاسبه شد.
دانشگاه علوم پزشكي فارس
 (اداره امور آزمايشگاه ها)
دراستان فارس درسال69 ميزان بروز را  433/1 تولد گزارش نموده اند كه تقريبا”       برابر شيوع جهاني بيماري  9
 مي باشد.
مركز تحقيقات غدد ومتابوليسم دانشگاه اصفهان
درمطالعه اصفهان غربالگري درروزهاي 3 تا 5 پس از تولد انجام گرديد.  
 

    در مدت اجراي طرح بيش از 90 درصد نوزادان متولد شده درشهرستان اصفهان مورد غربالگري قرار گرفتند.
 

    نتايج اوليه نشان داد كه از 16000 نوزادي كه غربالگري شدند تعداد 41 نفر مبتلا به بيماري بودند.
 

   يعني شيوع بيماري 400/1 مي باشد كه بيانگر شيوع بسيار بالا و 8 تا 10 برابر شيوع جهاني است.
principles for screening
ü      The condition sought should pose an important health problem.
 

ü      The natural history of the disease should be well understood
 

ü      There should be a recognizable early stage
 

ü      Treatment of the disease at an early stage should be of more benefit than treatment started at a later stage
 

ü      There should be a suitable test.
ü      The test should be acceptable to population.
 

ü      There should be adequate facilities for the diagnosis and treatment of abnormalities detected .
 

ü      The chance of physical and psychological harm to those should be less than the chance of benefit.
 

ü      The cost of screening should be balanced against the benefit it provides.
 

چه بايد كرد؟
غربالگري كم كاري مادرزادي تيروئيد از دهة 70 ميلادي در كشور كانادا آغاز شد و در مدت كوتاهي در اكثر كشورهاي پيشرفته و در حال توسعه  به مرحلة اجراء درآمد.
انجام غربالگري بسيار ساده و در مقايسه با هزينه هاي درازمدت درمان بيماري بسيار كم هزينه است.
(Benefit-Cost) نسبت سود هزينه
نسبت سود هزينه غربالگري تيروئيد به خود بيماري درمقالات غربي بسيار بالا از 7 به 1 تا11به 1 متفاوت است
 

     در مطالعه مشترك انجام شده در مركز مديريت بيماريها و مركز تحقيقات غدد شهيد بهشتي نسبت سود به هزينه با سوبسيدهاي سازمان بهزيستي 8/7 به يك بود وبدون در نظر گرفتن سوبسيد 16 به 1 ميباشد
هزينه هاي اجراي طرح غربالگري كم كاري مادرزادي  تيروئيد
كشف يك بيمار بيش از 78 ميليون ريال صرفه اقتصادي  دارد
نحوه غربالگري
Ø      نمونه گيري از پاشنه پا در روز 3 تا 5 بعد از تولد
 

Ø       ارسال از طريق filter paper به آزمايشگاه هاي معتبر
 (در هر استان يك آزمايشگاه)
 

Ø       انجام آزمايش و ارائه پسخوراند
     (تلفني براي موارد مشكوك وپستي ساير موارد)
نحوه مراقبت
Ø      آموزش سطوح مختلف
 
Ø       تهيه فلوچارت مراقبت
 

Ø       تعيين فوكال پوينت علمي در هر استان
 

Ø       تعيين و آموزش حداقل يك متخصص اطفال در هر شهرستان
درمان
شروع درمان قبل از روز چهاردهم زندگي ايده آل است.
مركز مديريت بيماري ها
 

****طرح غربالگري كم كاري مادرزادي تيروئيد
 

اهميت بيماري:
 

ü      شا يعترين علت قابل پيشگيري عقب ماندگي ذهني
 

ü      بدون علامت
 

ü      افزایش تجمعي بيماران در هر سال
 

ü      تشخيص بيماري دربدو تولد يا در روزهاي نخستين زندگي
 

ü      درمان سریع و مناسب
ميزان بروز بيماری:
اروپا : 3800/1
آمریکا : 4119/1
وضعيت  كم كاري مادرزادي تيروئيد در ايران
٭تهران
٭اصفهان
٭شيراز ٭رفسنجان
مركز تحقيقات غدد ومتابوليسم دانشگاه اصفهان
نمونه گیری وریدی درروزهاي 3 تا 5 پس از تولد
 90% متولدین شهرستان اصفهان پوشش
 


شيوع بيماري 400/1
 

8 تا 10 برابر شيوع جهاني
مركز تحقيقات غدد ومتابوليسم دانشگاه شهيد بهشتي
40 ماه دربيمارستان هاي شهر تهران
12 ماه در شبكه بهداشت و درمان شهرستان دماوند
20143  نمونه خون بند ناف
بروز بيما ري: 1 درهر 914 تولد
 

دانشگاه علوم پزشكي فارس (اداره امور آزمايشگاه ها)
٭ درسال 1369
 
٭ 1433/1 تولد
* پا شنه پا
اصول غربالگری:
        مشکل مهم بهداشتی
        سیر بیماری شناخته شده
        تشخیص در مراحل اولیه بیماری
        وجود درمان موثر
        وجود آزمایش مناسب و دقیق
        آزمایش آسان و قابل پذ یرش
        وجود امکانات تائید تشخیص
        وجود درمان مناسب
        سود بیشتر از خطر
        سود بیشتر از هزینه
چه بايد كرد؟
 (Benefit-Cost) نسبت سود به هزينه :
7 / 1  تا  11/ 1
7.8/ 1
16/ 1 (بدون در نظر گرفتن سوبسيد)
 

هزينه های اجرای طرح:
 

كشف يك بيمار= بيش از 78 ميليون ريال صرفه اقتصادي
نحوه غربالگری:
نمونه گيري از پاشنه پا
روز 3 تا 5 بعد از تولد
filter paper
هراستان يك آزمايشگاه
انجام آزمايش
ارائه پس خوراند (تلفني براي موارد مشكوك وپستي ساير موارد)
 

نحوه مراقبت:
Ø      آموزش سطوح مختلف
 
Ø       تهيه فلوچارت مراقبت
 

Ø       تعيين فوكال پوينت هر استان
 

Ø       تعيين و آموزش حداقل يك متخصص اطفال در هر شهرستان
شروع درمان قبل از روز چهاردهم زندگی ايده آل است
*****
Neonatal Screening Tests
 

Why we need to have neonatal screening tests ?
 

        Prevent mental retardation
        Decrease Mortality
        Decrease Morbidity
 

Have a healthy child
Save human lives
Neonatal screening tests
should cover
        Serious diseases
        Treatable diseases
        Diseases that can not be clinically diagnosed at birth
        Preventable diseases by early detection 
Sampling
        Vein
        Cord Blood
        Heel Stick
 

Advantages of Cord Blood
        5-8 days earlier treatment
        Can check all neonates
        Less complications involved
Why Heel Stick ?
        Small volume of blood
        No special container
        No need to separate serum
Advantages of Heel Sample
        Easy
        Less expensive
        Other disease detection is possible
        No special training
Neonatal Screening Tests at
Shiraz University of Medical Sciences
        Congenital hypothyroidism
        PKU
        G6PD deficiency
Why hypothyroidism?
        Cost benefit ratio :From 1/7 to 1/11
 

        Lab diagnosis is easy
 

        Clinical diagnosis is difficult at birth
 

        Treatment is simple and effective
 

        High incidence rate in the country
 

        Acceptable lab procedures are available
 

        At first week of life only 5% of neonates have clinical symptoms
 

Incidence rate of CH in the world
        Lowest :  1/6000  ( In Canada & Costa Rica )
        Highest : 1/800    ( In Poland )
        In Iran   : No definite incidence
                        Shiraz     : 1/1433  ( 1369 )
                        Tehran   : 1/914 – No 20143
                        Shiraz    : 1/250 (1379/9/1 – 1383/8/30) – No 10465
                        Esfahan : 1/380
                        Shiraz    :  1/369  ( 1383/9/1 – 1384/1/31 ) – No 7758
 

        IQ in CH Before 3 months of age   : 78%
        In 3-6 months of age              : 19%
        After 7 months of age            : 0%
 

Hyperphenylalaninemias
        Classical  PKU  ( Type I )
        Variant  PKU  ( Type II )
        Transient Neonatal Hyperphenylalaninemias
        Malignant  PKU
                                    deficiency of Tetrahydrobiopterin
 

Incidence rate of PKU in the world
        Lowest :  1/85000  ( In Massachusetts U.S.A. )
        Highest : 1/1200    ( In Estonia  & Sicily )
        In Iran   : No definite incidence
                        Shiraz     : 1/1433 (1379/9/1 – 1383/8/30)- No 10465
                        Shiraz    : 1/3879  ( 1383/9/1 – 1384/1/31 ) – No 7758
 

G6PD deficiency
        More than 70 variants
        Morbidity
        Mortality
        High incidence
WHO standards for G6PD Neonatal Screening Tests
ü      Incidence rate more than 6%
              in baby boys.
 Incidence of G6PD in Shiraz
        Boys 11.8 %
        Girls 5.0 %
Method of lab tests
        High practical standards
                                    Low cost, High speed, Safe,
                                    Simple equipment, No special training
        High statistical standards
                                    Accuracy, Precision, High Sensitivity,
                                    High Specificity, High negative predictive value,                           High positive predictive value
No False Negative
What equipments are needed ?
        A separate lab
        Specimen collection table
        Lancet
        Sterile gauze
        Isopropanol 70%
        Elisa reader
        Elisa washer
        Elisa shaker
        Incubator
        Hot water bath
        Computer & Printer
        Refrigerator
        Freezer -20 degree
        Special form
        Special filter
        Stand rack
        Uv lamp
        Sampler
        Routine glassware
How to inform the parents
        Mass media
                        – News paper
                        – Radio
                        – TV
                        – Leaflets
        Obstetricians , Gynecologists
        Pediatricians
Does it work ?
Lack of parents cooperation by                   
          optional choice
So
It should be mandatory

By
Birth certification should be issued after      specimen collection

 In 4 years 10465 newborns referred by
            optional choice

In only five month 7758 Newborns referred by        mandatory rules.
 

Practical problems
Parents resistance
                        Solution : Sign a consent paper
        Parents don’t like vein puncture for their baby
                        Solution : Aware them of heel stick
        Baby feet in cast
                        Solution : Palm stick
        Baby is hospitalized
                        Solution : Take sample at the hospital
        Can’t find the baby by address or telephone number
                        Solution : Ask the address and telephone number               correctly and have at least one close relative                       address or telephone number.
        Orphan ( 5 cases in the first month )
                                    Solution : Red Crescent
                                                50% discount by neonatal lab
 
        Birth given child in prison ( 2 cases in the first month )
                                    Solution : Via prison health care
 

        Late referral to the lab by parents
 

        Private hospitals resistance
                                    Solution : By WHO one center for 60000                                         neonates should be established
 

        Bilirubin
                                    Solution :Check at the center
        What is the cut point ?
 

                                    20 µIu/ml ?
                                    10 µIu/ml ?
                                OR
                                    5   µIu/ml ?
 

TSH – Neo          X = 0.8 µIu/ml
                                                 SD = 0.2
 

In 69 Proven Hypothyroidism
                                    15 Neonates between 5 – 10 µIu/ml
Plan of action
        First step :
                        Pilot Study only in Shiraz
                        for four years ( Optional )
 

        Second step :
                        Neonatal screening in Shiraz ( Mandatory )
 

        Third step :
                        Coverage of all the hospitals in Fars ( Mandatory )
 

        Forth step :
                        Integration to health network ( Mandatory )
We hope to have
        Healthy humans :
                        – Mentally
                        Physically
                        – Socially
 

 سامانه تغذیه هوشمند

مطالب داغ امروز :

آلوده ترین و میکروبی ترین میوه خوشمزه دنیا!

 میوه ای بدون پوست،نرم و شکننده است،بخاطر همین برای جلوگیری از پوسیدگی ؛ به آن …

بینی تان مدام گرفته است ؟ 

گرفتگی یا احتقان بینی حالتی ناخوشایند است که گاهی علت خاصی برایش پیدا نمی کنیم. …