پروتکل اجرایی برنامه کشوری غربالگری کم کاری تیروئید

آبان ۳, ۱۳۸۵ توسط :   موضوع : خبر پزشکی, خبر دانشگاه ها

پروتکل اجرایی برنامه کشوری غربالگری کم کاری تیروئید
و افزایش گذرای TSH در نوزادان
هدف اصلی طرح :
 

شناسایی و کنترل نوزادان مبتلا به کم کاری مادرزادی تیروئید (CH)  ، درمان و پیشگیری از عوارض آن.
اهداف ویژه:
غربالگری نوزادان در بدو تولد جهت تشخیص بیماریCH
شناسایی نوزادان مبتلا به CH در بدو تولد
کنترل و درمان نوزادان مبتلا به CH در بدو تولد
کنترل و درمان نوزادان مبتلا به افزایش گذرای TSH
پیشگیری از عقب افتادگی ذهنی و دیگر عوارض CH با درمان و کنترل دارویی
ایجاد زمینه ای برای غربالگری دیگر بیماری های متابولیک نوزادی مثل PKUوG6PD
استراتژی:

  1.  آموزش و اطلاع رسانی عمومی
  2.  غربالگری مبتلایان به کم کاری مادرزادی تیروئید از نظر تشخیص زودرس و به موقع و جلوگیری از عوارض ناشی از آن
  3.  درمان سریع و مناسب بیماران شناسایی شده به منشور کنترل بیماری و جلوگیری از بروز عوارض آن
  4.  پیگیری و مراقبت مستمر از بیماران طبق دستورالعمل.
  5.  افزایش آگاهی و درک از بیماری و عوارض و نحوه کنترل بیماری، درمان و پیشگیری از عوارض در بیماران و خانواده آن ها و کارکنان بهداشتی درمانی

۶- بهبود نظام اطلاعات و گزارشدهی بیماری کم کاری مادرزادی تیروئید
۷- تشکیل بانک اطلاعاتی بیماری کم کاری مادرزادی تیروئید
۸- کمک به تامین حداقل استاندارد بهداشتی درمانی مراقبت از بیماری کم کاری تیروئید و عوارض آن
۹- پشتیبانی از تحقیقات کاربردی در زمینه بیماری کم کاری مادرزادی تیروئید
۱۰- کمک به توسعه آزمایشگاه های رفرانس برای کنترل کیفی آزمایش های مربوط به بیماری کم کاری مادرزادی تیروئید
۱۱- کمک به تهیه و بهبود استاندارد و تجهیزات آزمایشگاه های مورد نیاز در مراکز بهداشتی درمانی
۱۲- جلب حمایت سیاستگزاران و منابع مالی
۱۳- جلب حمایت بیمه ها جهت پوشش آزمایش غربالگری
۱۴- جلب مشارکت جامعه
۱۵- تقویت هماهنگی های بین بخشی ( سازمان ثبت احوال، رسانه های مکتوب، پست، راه آهن، ترمینال های مسافربری ، هواپیمایی و …… )
بازده نهایی طرح:
کاهش هزینه های اقتصادی ناشی از بیماری کم کاری مادرزادی تیروئید و عوارض آن؛
کاهش ناتوانایی های حاصل از بیماری کم کاری مادرزادی تیروئید و عوارض آن؛
ارتقاء کیفیت زندگی بیماران و خانواده آنها؛
ارتقاء میانگین ضریب هوشی افراد جامعه از طریق جلوگیری از کاهش ضریب هوشی افراد جامعه.
سطوح کنترل
 مراقبت بیماری کم کاری مادرزادی تیروئید
سطح اول:
 

مجریان:
بهورز کاردان بهداشتی ماما کارشناس بهداشتی (بهداشت خانواده و مبارزه با بیماری ها) و پزشک عمومی
مکان:
خانه بهداشت در روستا پایگاه بهداشتی در شهر و مرکز بهداشتی درمانی روستایی و شهری
وظایف:
 

۱- شناسایی زنان باردار و اطلاع از زمان زایمان آنان توسط بهورز ؛
۲- آموزش عموم مردم و زنان باردار درباره بیماری کم کاری تیروئید و عوارض آن توسط بهورز و کاردان؛
۳- انجام نمونه گیری برای غربالگری کم کاری تیروئید در نوزادان با استفاده از لانست و کاغذ گاتری در روزهای ۵-۳ تولد توسط بهورز و یا کاردان؛
۴- ارسال کاغذهای گاتری آغشته به سه قطره خون نوزاد به آزمایشگاه های تعیین شده یا مراکز بهداشتی درمانی توسط بهورز یا کاردان؛
۵- دریافت نتیجه غربالگری؛
۶- فراخوان نوزادان با تست غربالگری مثبت در اسرع وقت و ارجاع آنها برای تایید تشخیص و شروع درمان؛
۷- جمع آوری اطلاعات؛
۸- ثبت و گزارش اطلاعات به مراکز بهداشتی درمانی روستایی و شهری و یا مراکز بهداشتی شهرستان؛
۹- پیگیری مستمر بیماران مبتلا به CH؛
۱۰- نظارت بر اجرای برنامه غربالگری بیماری CH؛
۱۱- درمان بیماران مبتلا به CH توسط پزشک عمومی؛
۱۲- ارائه پسخوراند به سطوح پائین تر توسط پزشک.
حداقل استاندارد بهداشتی درمانی غربالگری بیماری CH
 

وسایل مورد نیاز:
۱- تخت نمونه گیری
۲- ترازو
۳- قد سنج
۴- کاغذ گاتری
۵- لانست
۶- پنبه و الکل
۷- دست کش
۸- پاکت نامه
۹- قفسه مخصوص خشک کردن نمونه ها
tوجود حداقل یک نسخه از کلیه متون آموزشی بیماری کم کاری مادرزادی تیروئید و دستورالعمل های لازم برای بهورز، کاردان بهداشتی و کاردان یا کارشناس مامایی پایگاه بهداشتی در محل کار آنها.
tدسترسی آسان به امکاناتی برای انتقال سریع نمونه ها و دریافت جواب غربالگری.
سطح دوم
 

مجریان:
dریاست دانشکده علوم پزشکی و خدمات بهداشتی درمانی و یا رئیس شبکه بهداشت و درمان شهرستان
d معاون درمان و داروی شهرستان و یا دانشکده علوم پزشکی
d معاون بهداشتی شهرستان
وظایف:
وظایف رئیس دانشکده علوم پزشکی و خدمات بهداشتی درمانی یا رئیس شبکه بهداشت و درمان شهرستان :
۱- تشکیل کمیته؛
۲- تهیه برنامه عملیاتی شامل:
×معرفی Focal Point
× شرح وظایف سایر ارگان های همکار
× تعیین و معرفی آزمایشگاه جمع آوری کننده نمونه های غربالگری در سطح شهرستان
× آموزش ارائه دهندگان خدمت
× تامین حداقل استانداردها
۳- پایش برنامه عملیاتی؛
۴- نظارت بر حسن اجرای برنامه در سطح شهرستان؛
۵- ایجاد هماهنگی درون بخشی بین معاونت های بهداشت و درمان.
وظایف معاون درمان و داروی شهرستان یا دانشکده علوم پزشکی
 

۱- همکاری با معاون بهداشتی؛
۲- تامین دارو و وسایل شخصی مورد نیاز:
rکمک به تامین دارو در شهرستان و دسترسی راحت آن در داروخانه های شهرستان ها
r تعیین یک آزمایشگاه در هر شهرستان جهت نمونه گیری از پاشنه پای نوزادان و ارسال نمونه ها به آزمایشگاه رفرانس استان
r تجهیز آزمایشگاه ها برای انجام آزمایش های مورد نیاز در برنامه
۳- برگزاری دوره های آموزشی و بازآموزی برای کارکنان در ارتباط با برنامه؛
۴-کمک به تهیه برنامه عملیاتی شهرستان برای آموزش نمونه گیری ، ارسال نمونه ها و پیگیری پسخوراند ها؛
۵- نظارت بر حسن اجرای برنامه غربالگری بیماری CH؛
۶- شرکت در جلسات کمیته مشورتی مبارزه با بیماری های غیرواگیر شهرستان.
وظایف معاون بهداشتی شهرستان یا دانشکده
 

۱- برگزاری جلسات کمیته مشورتی برنامه غربالگری بیماری CH در سطح شهرستان؛
۲- همکاری و هماهنگی با معاونت درمان و دارو؛
۳- نظارت بر حسن اجرای برنامه غربالگری بیماری CH در خانه های بهداشت، پایگاه های بهداشتی، مراکز تسهیلات زایمانی و مراکز بهداشتی درمانی؛
۴- نظارت و پایش اجرای برنامه؛
۵- جمع آوری و ارسال آمار و اطلاعات به سطوح بالاتر؛
۶- ارائه پسخوراند به سطوح پائین تر؛
۷- برگزاری دوره های آموزشی و بازآموزی برای کارکنان در ارتباط با برنامه ؛
۸- تهیه مطالب و برنامه های آموزشی متناسب با مطالب علمی تعیین شده در برنامه غربالگری بیماری CH با هماهنگی مراکز بهداشت استان و پزشکان مسئول Focal Point؛
۹- همکاری در اجرای تحقیقات کاربردی مورد نیاز برنامه.
سطح سوم
 

مسئولین:
۱- رئیس دانشگاه علوم پزشکی و خدمات بهداشتی درمانی
۲- معاون دارو و درمان دانشگاه علوم پزشکی
۳- معاون بهداشتی دانشگاه علوم پزشکی استان
وظایف:
 

وظایف رئیس دانشگاه علوم پزشکی و خدمات بهداشتی درمانی:
Oمسئولیت اجرای برنامه در سطح دانشگاه
O هماهنگی درون بخشی و برون بخشی در جهت اجرای برنامه
O تشکیل کمیته مشورتی مبارزه با بیماری های غیرواگیر دانشگاه و شرکت در آنها
تعیین و معرفی یک نفر متخصص غدد یا کودکان به عنوان هماهنگ کننده علمی-اجرایی برنامه کشوری بیماری CH در سطح دانشگاه
Oنظارت بر اجرای برنامه مذکور در سطح دانشگاه
O تامین حداقل استاندارد بهداشتی – درمانی
O هدایت تحقیقات در راستای شاخص ها و اولویت های تعیین شده از طرف کمیته کشوری بیماری CH
وظایف معاون درمان و دارو دانشگاه یا استان
tهمکاری با معاون بهداشتی
tتامین دارو و تجهیزات لازم
-      کمک به تامین دارو در استان
-      تعیین و تجهیز یک آزمایشگاه  در هر شهرستان برای نمونه گیری از پاشنه پای نوزادان و نمونه گیری وریدی برای تایید یا رد تشخیص
-      تعیین آزمایشگاه رفرانس برای انجام آزمایشات خاص در برنامه
-      شرکت در جلسات مشورتی مبارزه با بیماری های غیرواگیر دانشگاه
-      همکاری در اجرای برنامه های آموزشی
وظایف معاون بهداشتی دانشگاه یا استان
۱- تشکیل کمیته مشورتی مبارزه با بیماری های غیرواگیر دانشگاه یا استان بطور مستمر طیق دستورالعمل متشکل از:
 اعضای اصلی: رئیس دانشگاه، معاون بهداشتی، معاون درمان و دارو، Focal Point، مدیر گروه مبارزه با بیماریها، کارشناس مسئول مبارزه با بیماری های غیرواگیر، کارشناس مسئول شبکه، کارشناس مسئول بهورزی، کارشناس مسئول بهداشت خانواده، مسئول امور آزمایشگاههای استان.
حسب مورد:
معاون پژوهشی، معاونت آموزشی، مدیر گروه پرستاری، کارشناس مسئول آموزش بهداشت.
۲- اجرای برنامه غربالگری کم کاری مادرزادی تیروئید
۳- همکاری و هماهنگی با معاونت درمان و دارو و ریاست دانشگاه برای آموزش ها و نظارت بر اجرای برنامه
۴- نظارت و پایش اجرای برنامه
۵- اطلاع رسانی عمومی از طرق مختلف و تهیه مطالب و برنامه های آموزشی و هماهنگی با رسانه های همگانی و بهره گیری از همکاری آموزش و پرورش، مبلغین مذهبی و سایر سازمان ها
۶- برنامه ریزی و برگزاری برنامه های آموزشی و بازآموزی برای کارکنان بهداشتی سطوح مختلف با هماهنگی مرکز مدیریت بیماری ها و آزمایشگاه رفرانس در ارتباط با برنامه
۷- تقویت نظام ارجاع در راستای اهداف برناه
۸- جمع آوری و ارسال اطلاعات و آمار به مرکز مدیریت بیماری ها و ارائه پسخوراند مناسب به سطوح مناسب به سطوح پائین تر
۹- همکاری در اجرای تحقیقات کاربردی مورد نیاز برنامه
وظایف پزشکان همکار:
۱- پذیرش موارد ارجاع شده از سطوح پائین تر یا از دیگر پزشکان
۲- شروع درمان جایگزین و دستیابی به کنترل متابولیک مطلوب در بیماران
۳- تشخیص زودرس عوارض طبق دستورالعمل
۴- درمان و مراقبت عوارض طبق دستورالعمل و با کمک دیگر مشاورین
۵- جمع آوری اطلاعات و داده ها و گزارش آن به مرکز بهداشت شهرستان
۶- ارائه پسخوراند به سطوح پائین تر
۷- پیگیری و مراقبت بیماران
۸- همکاری در انجام پژوهش ها
وظایف Focal Point:
 

۱- نظارت بر حسن اجرای برنامه
۲- همکاری در انجام پژوهش ها و آموزش ها
۳- گزارش نتایج برنامه به مرکز مدیریت بیماری ها
۴- کمک به ارتقاء کیفیت برنامه
انتظار از مسئولین:
 

سازمان مدیریت و برنامه ریزی، سازمان ثبت احوال و سازمانهای بیمه گر، سازمان نظام پزشکی، صدا و سیما، رسانه های مکتوب، سازمان بهزیستی، کمیته امداد و وزارت آموزش و پرورش در جهت:
-      اطلاع رسانی و آموزش عمومی
-       ضروری نمودن ارائه برگه انجام آزمایش غربالگری برای صدور شناسنامه برای نوزادان
-       افزایش پوشش همگانی بیمه ها
-       ارائه خدمات مددکاری مورد نیاز بیماران
-      کمک به بیماران بی بضاعت
 

**
طرح غربالگری کم کاری مادرزادی تیروئید
مرکز مدیریت بیماری ها
ادارة غدد و متابولیک
۱۳۸۴
 

اهمیت بیماری کم کاری مادرزادی تیروئید
ü      این بیماری شایعترین علت قابل پیشگیری عقب ماندگی ذهنی است
 

ü         پیشگیری ازعقب ماندگی ذهنی تنها در صورتی امکان پذیر است که بیماری دربدو تولد یا در روزهای نخستین زندگی تشخیص داده شود و درمان گردد.
ü          این بیماری بدون علامت است و زمانی که علائم عقب ماندگی ذهنی ظاهر شود درمان بی فایده است
ü          سیر بیماری به گونه ای است که هر سال به تعداد بیماران بصورت تجمعی افزوده میگردد.
میزان بروز بیماری
دراروپامیزان بروز کلی از ۱۹۸۵ تا  ۱۹۹۰ برابر بود با یک مورد در هر ۳۸۰۰ تولد. میانگین بروز در ایالات متحده نیز (۱ در هر ۴۱۱۹تولد) با میانگین اروپا تفاوت چندانی ندارد.
 

میزان بروز بیماری به طور متوسط بین ۱ درهر۳ تا ۴ هزارتولد می باشد
 

در کشور با توجه به سه مطالعه انجام شده میزان بروز ۱ در ۱۰۰۰ برآورد شد
وضعیت  کم کاری مادرزادی تیروئید در ایران
با توجه به مطالعات انجام شده در سالهای اخیر میزان بروز بیماری در کشورمان بالا است.
 

غربالگری کم کاری مادرزادی تیروئید در شهرهای تهران اصفهان و شیراز بترتیب توسط مراکز تحقیقات غدد ومتابولیسم دانشگاه های شهید بهشتی و اصفهان و اداره امور آزمایشگاه های دانشگاه علوم پزشکی فارس انجام پذیرفته است.
وضعیت  کم کاری مادرزادی تیروئید در ایران
غربالگری کم کاری مادرزادی تیروئید در شهرهای دیگر کشور توسط دانشگاه های علوم پزشکی در قالب طرح های پژوهشی انجام پذیرفته است (بعنوان مثال به دانشگاه علوم پزشکی رفسنجان میتوان اشاره نمود).
مرکز تحقیقات غدد ومتابولیسم دانشگاه شهید بهشتی
این طرح بمدت ۴۰ ماه دربیمارستان های شهر تهران و۱۲ ماه در شبکه بهداشت ودرمان شهرستان دماوند به اجرأ در آمد.
 

مجموعا” ۲۰۱۴۳  نمونه خون بند ناف جمع آوری گردید.
 

میزان بروز بیماری یک مورد به ازای هر ۹۱۴ تولد محاسبه شد.
دانشگاه علوم پزشکی فارس
 (اداره امور آزمایشگاه ها)
دراستان فارس درسال۶۹ میزان بروز را  ۴۳۳/۱ تولد گزارش نموده اند که تقریبا”       برابر شیوع جهانی بیماری  ۹
 می باشد.
مرکز تحقیقات غدد ومتابولیسم دانشگاه اصفهان
درمطالعه اصفهان غربالگری درروزهای ۳ تا ۵ پس از تولد انجام گردید.  
 

    در مدت اجرای طرح بیش از ۹۰ درصد نوزادان متولد شده درشهرستان اصفهان مورد غربالگری قرار گرفتند.
 

    نتایج اولیه نشان داد که از ۱۶۰۰۰ نوزادی که غربالگری شدند تعداد ۴۱ نفر مبتلا به بیماری بودند.
 

   یعنی شیوع بیماری ۴۰۰/۱ می باشد که بیانگر شیوع بسیار بالا و ۸ تا ۱۰ برابر شیوع جهانی است.
principles for screening
ü      The condition sought should pose an important health problem.
 

ü      The natural history of the disease should be well understood
 

ü      There should be a recognizable early stage
 

ü      Treatment of the disease at an early stage should be of more benefit than treatment started at a later stage
 

ü      There should be a suitable test.
ü      The test should be acceptable to population.
 

ü      There should be adequate facilities for the diagnosis and treatment of abnormalities detected .
 

ü      The chance of physical and psychological harm to those should be less than the chance of benefit.
 

ü      The cost of screening should be balanced against the benefit it provides.
 

چه باید کرد؟
غربالگری کم کاری مادرزادی تیروئید از دهة ۷۰ میلادی در کشور کانادا آغاز شد و در مدت کوتاهی در اکثر کشورهای پیشرفته و در حال توسعه  به مرحلة اجراء درآمد.
انجام غربالگری بسیار ساده و در مقایسه با هزینه های درازمدت درمان بیماری بسیار کم هزینه است.
(Benefit-Cost) نسبت سود هزینه
نسبت سود هزینه غربالگری تیروئید به خود بیماری درمقالات غربی بسیار بالا از ۷ به ۱ تا۱۱به ۱ متفاوت است
 

     در مطالعه مشترک انجام شده در مرکز مدیریت بیماریها و مرکز تحقیقات غدد شهید بهشتی نسبت سود به هزینه با سوبسیدهای سازمان بهزیستی ۸/۷ به یک بود وبدون در نظر گرفتن سوبسید ۱۶ به ۱ میباشد
هزینه های اجرای طرح غربالگری کم کاری مادرزادی  تیروئید
کشف یک بیمار بیش از ۷۸ میلیون ریال صرفه اقتصادی  دارد
نحوه غربالگری
Ø      نمونه گیری از پاشنه پا در روز ۳ تا ۵ بعد از تولد
 

Ø       ارسال از طریق filter paper به آزمایشگاه های معتبر
 (در هر استان یک آزمایشگاه)
 

Ø       انجام آزمایش و ارائه پسخوراند
     (تلفنی برای موارد مشکوک وپستی سایر موارد)
نحوه مراقبت
Ø      آموزش سطوح مختلف
 
Ø       تهیه فلوچارت مراقبت
 

Ø       تعیین فوکال پوینت علمی در هر استان
 

Ø       تعیین و آموزش حداقل یک متخصص اطفال در هر شهرستان
درمان
شروع درمان قبل از روز چهاردهم زندگی ایده آل است.
مرکز مدیریت بیماری ها
 

****طرح غربالگری کم کاری مادرزادی تیروئید
 

اهمیت بیماری:
 

ü      شا یعترین علت قابل پیشگیری عقب ماندگی ذهنی
 

ü      بدون علامت
 

ü      افزایش تجمعی بیماران در هر سال
 

ü      تشخیص بیماری دربدو تولد یا در روزهای نخستین زندگی
 

ü      درمان سریع و مناسب
میزان بروز بیماری:
اروپا : ۳۸۰۰/۱
آمریکا : ۴۱۱۹/۱
وضعیت  کم کاری مادرزادی تیروئید در ایران
٭تهران
٭اصفهان
٭شیراز ٭رفسنجان
مرکز تحقیقات غدد ومتابولیسم دانشگاه اصفهان
نمونه گیری وریدی درروزهای ۳ تا ۵ پس از تولد
 ۹۰% متولدین شهرستان اصفهان پوشش
 


شیوع بیماری ۴۰۰/۱
 

۸ تا ۱۰ برابر شیوع جهانی
مرکز تحقیقات غدد ومتابولیسم دانشگاه شهید بهشتی
۴۰ ماه دربیمارستان های شهر تهران
۱۲ ماه در شبکه بهداشت و درمان شهرستان دماوند
۲۰۱۴۳  نمونه خون بند ناف
بروز بیما ری: ۱ درهر ۹۱۴ تولد
 

دانشگاه علوم پزشکی فارس (اداره امور آزمایشگاه ها)
٭ درسال ۱۳۶۹
 
٭ ۱۴۳۳/۱ تولد
* پا شنه پا
اصول غربالگری:
        مشکل مهم بهداشتی
        سیر بیماری شناخته شده
        تشخیص در مراحل اولیه بیماری
        وجود درمان موثر
        وجود آزمایش مناسب و دقیق
        آزمایش آسان و قابل پذ یرش
        وجود امکانات تائید تشخیص
        وجود درمان مناسب
        سود بیشتر از خطر
        سود بیشتر از هزینه
چه باید کرد؟
 (Benefit-Cost) نسبت سود به هزینه :
۷ / ۱  تا  ۱۱/ ۱
۷٫۸/ ۱
۱۶/ ۱ (بدون در نظر گرفتن سوبسید)
 

هزینه های اجرای طرح:
 

کشف یک بیمار= بیش از ۷۸ میلیون ریال صرفه اقتصادی
نحوه غربالگری:
نمونه گیری از پاشنه پا
روز ۳ تا ۵ بعد از تولد
filter paper
هراستان یک آزمایشگاه
انجام آزمایش
ارائه پس خوراند (تلفنی برای موارد مشکوک وپستی سایر موارد)
 

نحوه مراقبت:
Ø      آموزش سطوح مختلف
 
Ø       تهیه فلوچارت مراقبت
 

Ø       تعیین فوکال پوینت هر استان
 

Ø       تعیین و آموزش حداقل یک متخصص اطفال در هر شهرستان
شروع درمان قبل از روز چهاردهم زندگی ایده آل است
*****
Neonatal Screening Tests
 

Why we need to have neonatal screening tests ?
 

        Prevent mental retardation
        Decrease Mortality
        Decrease Morbidity
 

Have a healthy child
Save human lives
Neonatal screening tests
should cover
        Serious diseases
        Treatable diseases
        Diseases that can not be clinically diagnosed at birth
        Preventable diseases by early detection 
Sampling
        Vein
        Cord Blood
        Heel Stick
 

Advantages of Cord Blood
        ۵-۸ days earlier treatment
        Can check all neonates
        Less complications involved
Why Heel Stick ?
        Small volume of blood
        No special container
        No need to separate serum
Advantages of Heel Sample
        Easy
        Less expensive
        Other disease detection is possible
        No special training
Neonatal Screening Tests at
Shiraz University of Medical Sciences
        Congenital hypothyroidism
        PKU
        G6PD deficiency
Why hypothyroidism?
        Cost benefit ratio :From 1/7 to 1/11
 

        Lab diagnosis is easy
 

        Clinical diagnosis is difficult at birth
 

        Treatment is simple and effective
 

        High incidence rate in the country
 

        Acceptable lab procedures are available
 

        At first week of life only 5% of neonates have clinical symptoms
 

Incidence rate of CH in the world
        Lowest :  ۱/۶۰۰۰  ( In Canada & Costa Rica )
        Highest : 1/800    ( In Poland )
        In Iran   : No definite incidence
                        Shiraz     : ۱/۱۴۳۳  ( ۱۳۶۹ )
                        Tehran   : ۱/۹۱۴ – No 20143
                        Shiraz    : ۱/۲۵۰ (۱۳۷۹/۹/۱ – ۱۳۸۳/۸/۳۰) – No 10465
                        Esfahan : 1/380
                        Shiraz    :  ۱/۳۶۹  ( ۱۳۸۳/۹/۱ – ۱۳۸۴/۱/۳۱ ) – No 7758
 

        IQ in CH Before 3 months of age   : ۷۸%
        In 3-6 months of age              : ۱۹%
        After 7 months of age            : ۰%
 

Hyperphenylalaninemias
        Classical  PKU  ( Type I )
        Variant  PKU  ( Type II )
        Transient Neonatal Hyperphenylalaninemias
        Malignant  PKU
                                    deficiency of Tetrahydrobiopterin
 

Incidence rate of PKU in the world
        Lowest :  ۱/۸۵۰۰۰  ( In Massachusetts U.S.A. )
        Highest : 1/1200    ( In Estonia  & Sicily )
        In Iran   : No definite incidence
                        Shiraz     : ۱/۱۴۳۳ (۱۳۷۹/۹/۱ – ۱۳۸۳/۸/۳۰)- No 10465
                        Shiraz    : ۱/۳۸۷۹  ( ۱۳۸۳/۹/۱ – ۱۳۸۴/۱/۳۱ ) – No 7758
 

G6PD deficiency
        More than 70 variants
        Morbidity
        Mortality
        High incidence
WHO standards for G6PD Neonatal Screening Tests
ü      Incidence rate more than 6%
              in baby boys.
 Incidence of G6PD in Shiraz
        Boys 11.8 %
        Girls 5.0 %
Method of lab tests
        High practical standards
                                    Low cost, High speed, Safe,
                                    Simple equipment, No special training
        High statistical standards
                                    Accuracy, Precision, High Sensitivity,
                                    High Specificity, High negative predictive value,                           High positive predictive value
No False Negative
What equipments are needed ?
        A separate lab
        Specimen collection table
        Lancet
        Sterile gauze
        Isopropanol 70%
        Elisa reader
        Elisa washer
        Elisa shaker
        Incubator
        Hot water bath
        Computer & Printer
        Refrigerator
        Freezer -20 degree
        Special form
        Special filter
        Stand rack
        Uv lamp
        Sampler
        Routine glassware
How to inform the parents
        Mass media
                        – News paper
                        – Radio
                        – TV
                        – Leaflets
        Obstetricians , Gynecologists
        Pediatricians
Does it work ?
Lack of parents cooperation by                   
          optional choice
So
It should be mandatory

By
Birth certification should be issued after      specimen collection

 In 4 years 10465 newborns referred by
            optional choice

In only five month 7758 Newborns referred by        mandatory rules.
 

Practical problems
Parents resistance
                        Solution : Sign a consent paper
        Parents don’t like vein puncture for their baby
                        Solution : Aware them of heel stick
        Baby feet in cast
                        Solution : Palm stick
        Baby is hospitalized
                        Solution : Take sample at the hospital
        Can’t find the baby by address or telephone number
                        Solution : Ask the address and telephone number               correctly and have at least one close relative                       address or telephone number.
        Orphan ( 5 cases in the first month )
                                    Solution : Red Crescent
                                                ۵۰% discount by neonatal lab
 
        Birth given child in prison ( 2 cases in the first month )
                                    Solution : Via prison health care
 

        Late referral to the lab by parents
 

        Private hospitals resistance
                                    Solution : By WHO one center for 60000                                         neonates should be established
 

        Bilirubin
                                    Solution :Check at the center
        What is the cut point ?
 

                                    ۲۰ µIu/ml ?
                                    ۱۰ µIu/ml ?
                                OR
                                    ۵   µIu/ml ?
 

TSH – Neo          X = 0.8 µIu/ml
                                                 SD = 0.2
 

In 69 Proven Hypothyroidism
                                    ۱۵ Neonates between 5 – ۱۰ µIu/ml
Plan of action
        First step :
                        Pilot Study only in Shiraz
                        for four years ( Optional )
 

        Second step :
                        Neonatal screening in Shiraz ( Mandatory )
 

        Third step :
                        Coverage of all the hospitals in Fars ( Mandatory )
 

        Forth step :
                        Integration to health network ( Mandatory )
We hope to have
        Healthy humans :
                        – Mentally
                        - Physically
                        - Socially
 

  • مجله اطلاعات پزشکی



همکاران ما از نظرات و پیشنهادات شما استقبال می نمایند

نظر يا مطلب خود درباره اين مقاله را بفرماييد
اگر مي خواهيد تصويري در كنار نظر شما نشان داده شود اينجا را امتحان كنيد . gravatar